En España, las principales asociaciones de parálisis braquial obstétrica (PBO) solo destacan a una decena de especialistas quirúrgicos con experiencia para atender esta patología, una de ellas en el Hospital Vithas Sevilla. Alejandra Pereira, madre de uno de los ‘niños’ de la doctora Pilar Pradilla, especialista en traumatología del Hospital Vithas Sevilla y experta en PBO, así lo recalca pues «en España hay pocos especialistas en PBO. La elegimos por cercanía. Pero la volveríamos a elegir cada día de nuestra vida. La elegimos también para la segunda operación de nuestro hijo. Confiamos en ella al 100%, y cuando se trata de la persona que ha de intervenir a tu hijo, esa confianza es básica. Para nosotros, es la mejor».
La Dra. Pilar Pradilla, especialista del Hospital Vithas Sevilla, junto a la enfermera, Andrea Artega y Ana Verdejo, MIR de Traumatología.
La Parálisis Braquial Obstétrica es una lesión del plexo braquial, es decir, una lesión que afecta el conjunto de nervios periféricos que nacen en la médula espinal cervical y que permiten la movilidad y sensibilidad de la extremidad superior (hombro, el brazo, el codo y la mano). Tal y como destaca la doctora Pradilla «se trata de una patología poco frecuente y la prevalencia de la PBO permanece estable en un 0,60-2,6 por cada 1000 recién nacidos». Así, esta lesión supone la pérdida de reflejos de la extremidad afectada, dificultando o incluso impidiendo su movilidad.
«Si pudiera hablar con mi yo de hace 10 años le diría que estuviera tranquila con la operación»
La cifra, aunque pudiera parecer baja, supone un choque de realidad para las familias. «En el caso de mi hijo se le diagnosticó PBO cuando estaba en la UCI. El parto fue horrible y tuvieron que derivarlo al nacer a la UCI de neonatos. Cuando le diagnosticaron la PBO, mi marido y yo, y toda la familia, aun seguíamos intentando digerir toda la información que los médicos nos facilitaban a diario. Fue mi hermana la que nos ayudó con todo lo relacionado con la PBO. Buscó información, llamó a la consulta de la doctora Pradilla…», así lo recuerda Alejandra. Su pequeño, se sumaba a los índices de prevalencia de esta patología y su familia comenzaba un recorrido que aún hoy continúa con rehabilitación pero que pudo ser atendido a tiempo en el Hospital Vithas Sevilla.
En palabras de la doctora Pradilla, «el 80% de los menores con PBO se recuperará espontáneamente ayudado con los ejercicios domiciliarios que le practicarán los propios padres o los médicos rehabilitadores y los fisioterapeutas. Tan solo el 20%, a partir de los 4-5 meses, seguirá algún tratamiento quirúrgico». En este sentido, la especialista en traumatología recalca que «la adaptación de los niños es asombrosa. Solo cuando empieza la edad escolar son más conscientes de sus dificultades. De ahí que la educación e influencia de los padres y familia sean los verdaderos artífices de su adaptación y aceptación».
«Corre a ver a tu niño»
Con tan solo cuatro meses el hijo de Alejandra pasó por su primera cirugía. En su memoria, la madre recuerda el miedo. «Había sido un proceso largo hasta ese día, pues no sabía que ese proceso nunca termina y requiere de mucha fisioterapia y muchos médicos. De consultas a diario. De incertidumbre, intranquilidad… Es cierto también que en la consulta se había creado una “pequeña familia”. Recuerdo como Rosalina y Ana, las auxiliares, nos recibieron el primer día cuando mi hijo aún no había cumplido el primer mes de vida. Como nos iban cambiando la cita a la espera de que le dieran el alta en la UCI. También, como tuvieron la deferencia de que, en esa primera consulta, hubiera unos papás citados justo antes que nosotros con una niña que también tenía PBO, pero que ya había sido operada, para darnos tranquilidad. Si pudiera hablar con mi yo de hace 10 años le diría que sería un proceso largo, pero que estuviera tranquila con la operación».
La adaptación de los niños es asombrosa. Solo cuando empieza la edad escolar son más conscientes de sus dificultades
La intervención para tratar el PBO se lleva a cabo a partir de los 4-5 meses con vistas a tratar los nervios dañados. Así lo expone la doctora Pradilla quien suma más de 35 años de experiencia en esta patología la cual «se suelen dividir en lesiones altas (las raíces que inervan el hombro-codo) y lesiones completas (que también afectan a la muñeca y mano); éstas son mucho más graves y difíciles de resolver. No obstante, no olvidemos que casi siempre los cirujanos tenemos nuevas soluciones y que éstas han mejorado mucho a lo largo de los años. Hemos comprendido mejor el problema, hemos mejorado las pruebas diagnósticas, las técnicas coadyuvantes como la toxina botulínica y las técnicas quirúrgicas, algunas de las cuales son muy novedosas».
En este punto, la doctora Pradilla subraya que, además de atender a menores, el PBO también plantea secuelas en adultos que hacen necesaria una intervención quirúrgica. Así, hay que tener en cuenta «las secuelas que comenzarán desde la edad de un año aproximadamente hasta la edad adulta. No hay límite, tengo pacientes intervenidos de secuelas de hombro y mano desde un año hasta 60». Unas secuelas que a lo que suma que «pueden tener toda la vida, pero siempre se pueden mejorar. Se trata de ‘disminución del movimiento’ de algunas articulaciones, la del hombro es la más frecuente, seguida de la muñeca y el codo, y de manifestar ‘poca fuerza’ en la articulación».
La Dra Pradilla durante una intervención a un paciente con PBO en el Hospital Vithas Sevilla, asistida por el Dr. Juan Francisco Gómez, anestesista
Esta complejidad en la cirugía «requiere conocimiento de muchas áreas de la medicina, anatomía nerviosa, muscular y ósea; uso del microscopio; capacidad para tomar decisiones muy variadas en el acto intraoperatorio. En resumen, una experiencia muy amplia y muchos años de aprendizaje».
Del quirófano a la sala de espera de familiares, Alejandra sigue recordando aquel día de 2013 cuando fue a ver a la especialista del Hospital Vithas Sevilla tras la intervención. «Recuerdo perfectamente como al salir de la primera operación me dijo: ¡corre a ver a tu niño!, para que viera que estaba bien. Siempre tiene las puertas de su consulta abiertas para tus dudas. Pilar Pradilla para nosotros es parte de nuestra familia. Es una persona íntegra, con valores. Realista y sincera, que no te oculta la importancia del diagnóstico pero que te da la tranquilidad suficiente para ayudarte».
Alejandra Pereira, madre de un paciente de la Dra. Pradilla, traumatóloga del Hospital Vithas Sevilla.
La historia del hijo de Alejandra quedó reflejada en el cuento ‘Mi mamá dice que yo’, para ayudar a otras familias y pequeños a conocer el proceso. «La incertidumbre de la evolución del diagnóstico puede llegar a ser abrumadora. Pero que la actitud a la hora de afrontar la situación es primordial, deben confiar al 100% en el médico, hacer todo lo que les digan. Mi hijo preguntaba sobre su brazo y sus cicatrices, más teniendo en cuenta que la segunda operación fue con 4 años, por eso le escribí el cuento, para explicarle lo que le había pasado y la razón de que hubiera algunas cosas que con su brazo y mano derecha no podía hacer o le costaba más trabajo. Espero que le pueda ayudar a otras familias que pasen por situaciones similares».