Relevos para la investigación y concienciación de las enfermedades raras

La carrera organizada por la Remps cumple su sexta edición y saldrá el domingo de Encinarejo para finalizar en la Puerta del Puente reivindicando más fondos y más apoyo al colectivo

Un año más la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) organiza su Carrera de Relevos "Por un mundo sin enfermedades raras". Esta prueba, que tendrá lugar el domingo, cumple su sexta edición con un doble propósito: apoyar la investigación de estas patologías y dar visibilidad al colectivo.

La salida será a las 9:00 horas de Encinarejo, pasará por Villarrubia, algunos puntos de Córdoba y finalizará en la Puerta del Puente unas tres horas después. Será una semana antes de que se conmemore el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero.

Como expresó el presidente de la Remps, Francisco Ureña, en la presentación de la prueba, "el objetivo principal de la carrera es que los afectados de enfermedades raras participen, porque en otro tipo de carreras no pueden participar en su recorrido y en este caso son los primeros en llevar ese dorsal".

Las inscripciones, a falta de un día para la carrera, casi llegan a los 500 participantes. Según ha explicado Ureña, se dividen en dos equipos: el amarillo que integra a pacientes con enfermedades raras, familiares y voluntarios de la Reas y el azul, que está formando por miembros de la Unión de Profesionales Sanitarios Cordobeses (Upsaco), compuesta por veterinarios, médicos, farmecéuticos, enfermeros y odontólogos.

Se trata de una carrera en la que todas las personas tienen cabida, menores y mayores, con diferentes patologías, profesionales y público en general. Las enfermedades raras afectan en Córdoba a más de 40.000 personas, entre el 8 y el 10 por ciento de la población, según datos de la Remps. Como detalle, el hecho de que se trate de una competición de relevos, se puede interpretar como una metáfora hacia la necesidad de relevo de los familiares que cuidan de las personas con enfermedades raras.

El dinero recaudado con la inscripción a la carrera y el dorsal cero  irá destinado a fomentar la investigación de estas patologías. Al finalizar la prueba, la asociación hará entrega de una donación de 9.180 euros al Centro de Investigación Biomédica en red para la investigación de las enfermedades raras del Instituto de salud Carlos II (Ciberer). Con este dinero apoyarán el proyecto de investigación biomercadores precoces pronósticos y de respuesta al tratamiento en la atrofia muscular espinal (AME).

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