Un grupo de peluquerías en Córdoba celebra el próximo lunes 13 de enero una jornada benéfica en la que lavar y costar serán 10 euros y la recaudación irá destinada íntegramente a la investigación de la SMARD1, la enfermedad rara que afecta a la pequeña cordobesa Martina.

La iniciativa surge de Paula Arranz, que regenta el salón Pau Estilistas y es familiar de la menor. «Vamos a hacer lo que esté de nuestra parte para que la investigación continúe y qué mejor forma que con nuestro trabajo», ha apuntado Arranz, que tiene preparados refuerzos en su equipo de peluquería porque espera «gran acogida» el lunes.

«Ojalá venga muchísima gente porque ves a una persona tan pequeña y luchadora y sientes que hay que apoyarla. Siento profunda admiración hacia los padres, por la fuerza que tienen, pero también siento impotencia de pensar que el bienestar de la pequeña depende de que haya dinero para seguir investigando», relata la estilista.

Junto a Pau Estilistas (Avda. Isla Fuerteventura, 62), Lola Roldán y Hermanos Nazario también se unirán a esta jornada benéfica el lunes que comenzará a las 9:30 horas y finalizará alrededor dude las 17:30, sin cerrar al mediodía y sin necesidad de pedir cita previa.

"El mejor regalo de Reyes"

Para la familia de Martina esta es una nueva mano tendida para seguir luchando con su hija. Recientemente han constituido la asociación Luchemos con Martina, que es el enlace directo entre los fondos recaudados y los investigadores de la SMARD1, con los que mantienen comunicación directa y constante.

La madre de la pequeña, Elena García, revela que acaban de recibir «el mejor regalo de Reyes» y es que se ha dado un paso más en la investigación: van a escribir la historia natural de la enfermedad para, posteriormente proceder a los ensayos clínicos con los niños. «Nos han pedido toda la documentación sobre la evolución de Martina para ver si podrá participar en los ensayos clínicos, que prevén que puedan comenzar en un par de años», relata García.

Ella personalmente está en contacto con los equipos de Milán y Estados Unidos que llevan la investigación sobre la SMARD1, una enfermedad que produce atrofia muscular y cuyo único caso en España es Martina. Aunque tanto en Italia como en América hay otras familias afectadas.

Hace poco más de medio año que esta familia comenzó la búsqueda de apoyo y ya ha donado a la investigación 20.000 euros que recogieron los propios investigadores. «Pero sigue sin ser suficiente y el proyecto no puede terminar», lamenta García, por eso idean constantemente eventos para animar a la colaboración. Entre otros, quieren preparar para el mes de marzo la I Gala Benéfica de Martina.