Lanzan una campaña para luchar con Martina e investigar sobre las enfermedades raras

La menor padece Atrofia Muscular Espinal con Distrés Respiratorio y con un año de vida depende de máquinas para vivir

Martina es una luchadora en su primer año de vida. A los cuatro meses de nacer y después de haber pasado por la incubadora, fue ingresada en el Hospital Reina Sofía donde pasó en cuidados intensivos los seis meses siguientes. Le detectaron SMARD1 ó Atrofia Muscular Espinal con Distrés Respiratorio y hoy depende de máquinas para vivir.

Sus padres, una pareja de cordobeses, asumieron que no existe cura para su hija, que padece una enfermedad rara, y han iniciado junto con la Red Nacional de Madres y Padres Solidarios (REMPS) y la asociación We Can Be Heroes una campaña para apoyar la investigación y que tanto esta como otras patologías desconocidas tengan tratamiento o modo de prevención.

La iniciativa lleva por lema #LUCHEMOSconMARTINA, que sobrevive gracias a una traqueotomía y ventilación mecánica, más una sonda alimenticia y otra de respiración. Para apoyar esta causa, han propuesto varias acciones y entre ellas se han creado unas pulseras benéficas con las que todo lo recaudado irá destinado a la investigación para la lucha contra enfermedades raras, haciendo hincapié en SMARD1, la enfermedad de Martina.

Las pulseras se pueden adquirir a cambio de un donativo de 2 euros en Ciclos Cabello, la cervecería El Nuevo Horreo y Frutas y Verduras Juan Mengual, en la Avenida Virgen de Fátima.  Si se quiere realizar una aportación además de la pulsera, se puede participar en el crowfunding o hacerlo mediante transferencia bancaria, ambas plataformas gestionadas por la Red Española de Madres y Padres Solidarios, quienes reunirán todo el dinero recaudado y harán entrega de un cheque a la entidad que se elija para llevar a cabo la investigación de enfermedades raras

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