Los veinte médicos de Carla
POR JUAN J. BORREROCuando a Raquel le hicieron aguardar más de lo normal en la sala de espera del Hospital de Valme para hacerle entrega de los resultados de su ecografía, sospechó de que algo podría
Cuando a Raquel le hicieron aguardar más de lo normal en la sala de espera del Hospital de Valme para hacerle entrega de los resultados de su ecografía, sospechó de que algo podría ir mal en lo que hasta ese momento había sido un embarazo normal. El problema se llamaba hernia diafragmática congénita. Bastaron dos o tres opiniones médicas más para hacerse a la idea de que el feto tenía un defecto del diafragma que permite el desplazamiento del contenido abdominal (intestino, estómago, bazo, hígado...) hacia la cavidad torácica impidiendo el normal desarrollo del pulmón fetal, lo que confirmaba que el recién nacido podría tener dificultades de ventilación en los inmediatos momentos de su vida postnatal.
La fecha del hallazgo, 21 semanas de gestación, y el «sentir» a su hija «dentro», descartaron un aborto, que hubiera acabado con la vida de Carla a la que en los controles posteriores se le reconocía un desarrollo pulmonar del 80 por ciento, compatible con la vida.
La Unidad Clínica de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Virgen del Rocío se hizo cargo del caso. Hasta la intervención, a las 36 semanas de gestación, Raquel y su hija estuvieron en supervisión médica permanente de un grupo multidisciplinar de los equipos de Genética, Cirugía Pediátrica, Neonatología, Anestesia... que realizaron la planificación del abordaje del caso con simulacros quirúrgicos incluidos y determinaron la idoneidad de un proceso EXIT (tratamiento ex utero intrapartum). Se trata de una técnica desarrollada entre 1989 y 1997 que por ahora se considera viable en hasta quince procesos en los que hay evidencias de importante compromiso cardiorrespiratorio para el feto al nacer. Se trata de controlar la ventilación espontánea fetal durante el parto, mientras el niño está unido a su madre por el cordón umbilical. Tras una cesárea y aprovechando la circulación placentaria, los médicos proceden a abrir una vía aérea que permite dar soporte respiratorio al bebe y su monitorización hasta una posterior intervención para reintroducir los órganos herniados en la cavidad abdominal y corregir el defecto del diafragma, que en el caso de Carla se produjo a las quince horas de su nacimiento.
La Unidad está precisamente investigando métodos de terapia fetal aplicada a problemas de desarrollo pulmonar mediante una «transición neonatal suave», explica el jefe de la Unidad de Genética, Guillermo Antiñolo. Lo que hubiera sido una probable emergencia neonatal fatal de no haberse previsto, se convierte en una opción programada de vida para el feto. «Se trata de un modelo sólo aplicable a una serie de casos, pero pensamos que este tipo de tratamiento en la transición fetal neonatal es muy importante porque los cambios que se producen en esos momentos son críticos y creemos que gobernando esos cambios no sólo tendremos más posibilidades de supervivencia, sino también menos complicaciones a medio y largo plazo».
El trabajo obliga a la coordinación de más de 20 profesionales de cinco servicios médicos del hospital, que junto al Valle de Hebrón de Barcelona es pionero en este tipo de procedimientos, así como en los de cirugía fetal intrauterina. De las tres intervenciones de este tipo realizadas por el hospital sevillano, la practicada a Carla es la segunda culminada con éxito. La primera se realizó para abordar un caso de espina bífida y supuso una nueva aportación científica al tratamiento de esa patología mediante esta técnica. Carla tiene ahora tres meses y, según su madre, está «estupendamente».
«Lo importante -explica el jefe de la Unidad- es disponer de todos los especialistas y que los padres comprendan que la información es veraz y transparente y que nosotros no pretendemos convencerlos de nada sino de aportarles toda la información para que participen y tomen la decisión con todos los recursos».
La historia de Carla se apunta como de las pioneras de procesos que tendrán que ser más habituales en un futuro inmediato si, como se anuncia, el Servicio Andaluz de Salud pone en práctica su programa de detección precoz de malformaciones durante el embarazo. El caso sirve de ejemplo de las alternativas que deberán tener las familias cuando, ante un diagnóstico de malformación fetal, se enfrenten al futuro en la disyuntiva de qué hacer más allá de la interrupción voluntaria del embarazo.
«Hay patologías fetales -explica el doctor Antiñolo- que se pueden diagnosticar para que los padres tengan siempre toda la información y tomen una decisión en consecuencia: limitar el esfuerzo terapéutico, optar por la interrupción voluntaria del embarazo o bien la terapia fetal o neonatal, que es nuestro objetivo siempre que sea posible y existan alternativas de tratamiento razonables y con un pronóstico razonablemente bueno de supervivencia y mejora de la calidad de vida del paciente. Nuestro objetivo es darle sentido a la palabra perinatal y asegurar la continuidad asistencial en todo momento».
«Mi posición, creo que compartida por el equipo, es que trabajamos para dar mejores cuidados a las familias. Para nosotros la solución no es la interrupción voluntaria del embarazo sino la que mejor decidan los padres. Las tendencias van cambiando con el tiempo y gracias al avance de nuevas técnicas. En cardiopatías congénitas diagnosticadas nuestra tasa de interrupción de embarazos ha disminuido y la tendencia es cada vez mayor a continuar el embarazo y tratarlo. A corto plazo podremos afirmar lo mismo para otras patologías que hasta ahora no tenían buen pronóstico».
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